Jeg burde forstått at det ikke var min dag da de automatiske dørene på Ullevål ikke åpnet seg da jeg sto foran dem; Jeg greide ikke engang å kommunisere med en infrarød stråle. Null personlig utstråling. Null verdt.
Jeg hadde time på gynekologisk poliklinikk fordi jeg har en gørr kjedelig kvinnesykdom som nesten ingen har hørt om, men som ca 20 prosent av alle kvinner har. Noen merker den ikke i det hele tatt, andre merker den veldig godt. Jeg er en av dem som merker det svært godt. Eller vondt, for å være presis.
Hvis noen er spesielt interessert, kan de søke opp endometriose på nettet, så slipper jeg å gå i detaljer; men hvis dere vil ha den pedagogiske, forenklede versjonen kommer den her (hopp et par avsnitt ned hvis du ikke er interessert, du taper ikke så mye på det):
Endometriose er livmorceller uten retningssans, men med stor eventyrlyst; I stedet for å skylles ut av kroppen en gang hver måned, tar de seg en tur rundt i kroppen - oftest buken, for de er temmelig late - og der setter de seg fast på det de finner og blir der mens de utfører jobben sin; som altså er å blø noen dager hver måned. Slik blir de større og større, og vondere og vondere for den kroppen de bor i.
Løsningen på plagen kan være å operere dem bort, hvis ikke det hjelper (det kommer stadig nye) kan man operere vekk hele livmoren og hvis de små jævlene fremdeles lager trøbbel (hvis for eksempel kirurgen ikke så dem sist han var inne eller hvis kroppen har misforstått og lager livmorceller selv om livmoren er brent eller kastet) kan man gå på en månedlig sprøytekur som hindrer hormonene som styrer dette å gjøre jobben sin.
En ulempe ved sprøytene er at hun som tar dem kommer i overgangsalderen og må slite med en masse bivirkninger, men som regel veier det opp for de plagene man har hatt - og det sier ganske mye, for de mest vanlige bivirkningene er kvalme, sterk hodepine, tretthet (vi snakker «sover uten problemer hele døgnet, men bare i et par timer om gangen»-tretthet). Synsforstyrrelser, infeksjoner, generelle smerter - særlig i skuldrene - og svimmelhet er også høyt på listen. Benskjørhet (hvis man bruker det over 6 måneder), diabetes og ondartede svulster håper jeg er sjeldnere.
Tilbake til meg som ved hjelp av noen med mer utstråling kom meg gjennom dørene til sykehuset og uten hjelp av kompass klarte å finne riktig avdeling. Jeg forkortet ventetiden med å spille Wordfeud og ble vitne til gamle og nye landsmenns gjøren og laden på venterommet. Noen gråt (hun leste Se og Hør og jeg ble VELDIG nysgjerrig) andre skiftet bleie på babyen sin oppå aviser og ukeblader som lå på et av bordene. Et par hadde sannsynligvis fått vite at de likevel kunne bli foreldre om de bare prøvde nok, og jammen ble ikke vi andre vitne til den innledende fasen.
Min sykehistorie (kortversjonen): legene har operert bort kuler i magen min en masse ganger både før og etter jeg fjernet livmoren, nå har jeg gått på sprøyten Procren depot siden september. Legen som foreskrev sprøytekuren hadde bedt meg om å komme igjen i dag.
Etter en times tid ble jeg hentet av en sykepleier i en sykehusgrønn boblejakke. En hyggelig dame. Hun førte meg til legens kontor og etter det satt hun bare og stirret stivt ned på hendene sine.
Her er samtalen mellom meg og legen:
L (med ryggen til meg): Fordan gårr det? (hun er polsk)
J: Tja. Jeg synes dette er litt plagsomt (tenkte jeg skulle begynne litt forsiktig) ... Jeg har tatt fem sprøyter til nå, og merket at smertene i magen avtok etter et par måneder, men nå har de kommet tilbake og med smertene kom også feberen.
(pause)
L (fremdeles med ryggen mot meg): Ja ...?
J: Ja, også har jeg en kraftig hodepine som blir behandlet intravenøst på smertemedisinsk institutt. (må innrømme at jeg håpet på et lite «oj, sann» eller noe, men det kom bare ... :)
L: Ja ....
J (offensiv): Jeg trenger hjelp til å gjøre noe mer med dette, det holder meg borte fra jobben og jeg vil tilbake til den! Jeg vil ha livet mitt tilbake (slang jeg på i håp om at den dramatiske effekten skulle få henne til å snu seg. Det virket.)
L: Men hva vil do jeg skal gjore?
J: Det er litt vanskelig for meg å si, men mener du at jeg bare skal fortsette på disse sprøytene? Vil bivirkningene gi seg? Vil smertene i magen gi seg?
L (som hadde snudd seg tilbake til PC’n): Smerte er en sobjektiv oppfattelse. Do kan si at do har vondt, vi kan ikke vite ...
J: Ja, derfor er det vel bare meg som kan prøve å forklare det ...?
L: Do kan ikke ha vondt når do går på sproyter. Det har jeg aldri hort om.
J: Vel, da hører du det nå, altså ...
L: Fortell hva do kjenner!
J: Jeg kjenner det samme som jeg har gjort i forkant av hver eneste operasjon; en smerte i underlivet som -
L: Do trenger ikke fortelle meg om symtåmer!
J: Okei ...
L: Vil du åpereres? Er det det do vil???!
J (med tårer i øynene): Ja, jeg vil ALT som hjelper!
L: En åperasjon vil kanskje bare være tjoe prosent vellykket, vil do det? Det har gått bra for, men hvem vet ...?
J (Hva faen???? Antyder hun at jeg kan dø på operasjonsbordet?): Hvis det er tyve prosent sjanse for å bli smertefri, så vil jeg selvsagt det.
L: Hm. Jai føler meg som en veldig slem lege her nå.
J (Hæ? Seriøst?): Og jeg føler meg som en ganske dum pasient! Hør her: Alt jeg vil, er å bli bra. Jeg fortsetter på sprøyter og sett i gang og kutt meg opp hvis det kan hjelpe!
L: Det er seks måneders ventetid!
J: Hva? Ja, vel, men kan jeg ringe og spørre om noen har trukket seg? Jeg kan stille på kort varsel!
L: Ja, det kan do, jo ...
J: Da kommer jeg til å ringe hver dag!
L: Det blir veldig slitsomt for dem som sitter her.
Akkurat. Så ikke bare skulle jeg ha sympati med en lege som følte seg slem, jeg skulle også passe på at de som tar telefonen ikke blir slitne av alle pasientene som ringer og maser? Men det verste synes jeg er at hun skyver ansvaret for behandlingen og eventuelle komplikasjoner av en operasjon over på meg. Hvis hun faktisk leste journalen min mens hun satt med ryggen til meg, visste hun at jeg er svært klar over komplikasjoner ved kirurgiske inngrep etter en episode med blodpropper i begge lungene.
Åpenbart klarte jeg ikke å få henne til å forstå at 1) jeg synes dagens situasjon er forholdsvis uholdbar og 2) jeg gjør hva som helst for å bli kvitt plagene jeg har. Virkelig synd, jeg synes jeg gjorde et godt forsøk. Halmstrået jeg nå klamrer meg til er at hun skulle konferere med en annen lege. (Også håper jeg hun ikke fremstiller meg som en som ikke engang slår ut på sensorene til automatiske dører. Type: "waste of space")
Enkelte leger tror de er Gud. Helt ok for meg. Men da forventer jeg mirakler. Uten mirakler er de mennesker som resten av oss. Det som skiller henne fra meg, er at hun har studert medisin og sannsynligvis jobbet en del år som lege. Og det betyr at det er hun og ikke jeg som skal stille diagnose og foreslå behandling.
Min rolleforståelse er at pasienten gir sin versjon og svarer på spørsmål og legene drar konklusjoner og foreslår eller bestemmer en behandling.
Men jeg er åpenbart forvirret. Jeg fant ikke engang veien ut av sykehuset. Og jeg glemte å ta av meg de blå plastovertrekkene som det sto at alle skulle ta på seg, men så vidt jeg kunne se det bare var meg som hadde.
Jeg er nok for snill. Neste gang skal jeg gi faen i de blå dusjhettene, marsjere inn, slå i bordet og si: «Se på meg når du snakker til meg! Jeg kjenner noen som betaler lønna di!»
Jeg hadde time på gynekologisk poliklinikk fordi jeg har en gørr kjedelig kvinnesykdom som nesten ingen har hørt om, men som ca 20 prosent av alle kvinner har. Noen merker den ikke i det hele tatt, andre merker den veldig godt. Jeg er en av dem som merker det svært godt. Eller vondt, for å være presis.
Hvis noen er spesielt interessert, kan de søke opp endometriose på nettet, så slipper jeg å gå i detaljer; men hvis dere vil ha den pedagogiske, forenklede versjonen kommer den her (hopp et par avsnitt ned hvis du ikke er interessert, du taper ikke så mye på det):
Endometriose er livmorceller uten retningssans, men med stor eventyrlyst; I stedet for å skylles ut av kroppen en gang hver måned, tar de seg en tur rundt i kroppen - oftest buken, for de er temmelig late - og der setter de seg fast på det de finner og blir der mens de utfører jobben sin; som altså er å blø noen dager hver måned. Slik blir de større og større, og vondere og vondere for den kroppen de bor i.
Løsningen på plagen kan være å operere dem bort, hvis ikke det hjelper (det kommer stadig nye) kan man operere vekk hele livmoren og hvis de små jævlene fremdeles lager trøbbel (hvis for eksempel kirurgen ikke så dem sist han var inne eller hvis kroppen har misforstått og lager livmorceller selv om livmoren er brent eller kastet) kan man gå på en månedlig sprøytekur som hindrer hormonene som styrer dette å gjøre jobben sin.
En ulempe ved sprøytene er at hun som tar dem kommer i overgangsalderen og må slite med en masse bivirkninger, men som regel veier det opp for de plagene man har hatt - og det sier ganske mye, for de mest vanlige bivirkningene er kvalme, sterk hodepine, tretthet (vi snakker «sover uten problemer hele døgnet, men bare i et par timer om gangen»-tretthet). Synsforstyrrelser, infeksjoner, generelle smerter - særlig i skuldrene - og svimmelhet er også høyt på listen. Benskjørhet (hvis man bruker det over 6 måneder), diabetes og ondartede svulster håper jeg er sjeldnere.
Tilbake til meg som ved hjelp av noen med mer utstråling kom meg gjennom dørene til sykehuset og uten hjelp av kompass klarte å finne riktig avdeling. Jeg forkortet ventetiden med å spille Wordfeud og ble vitne til gamle og nye landsmenns gjøren og laden på venterommet. Noen gråt (hun leste Se og Hør og jeg ble VELDIG nysgjerrig) andre skiftet bleie på babyen sin oppå aviser og ukeblader som lå på et av bordene. Et par hadde sannsynligvis fått vite at de likevel kunne bli foreldre om de bare prøvde nok, og jammen ble ikke vi andre vitne til den innledende fasen.
Min sykehistorie (kortversjonen): legene har operert bort kuler i magen min en masse ganger både før og etter jeg fjernet livmoren, nå har jeg gått på sprøyten Procren depot siden september. Legen som foreskrev sprøytekuren hadde bedt meg om å komme igjen i dag.
Etter en times tid ble jeg hentet av en sykepleier i en sykehusgrønn boblejakke. En hyggelig dame. Hun førte meg til legens kontor og etter det satt hun bare og stirret stivt ned på hendene sine.
Her er samtalen mellom meg og legen:
L (med ryggen til meg): Fordan gårr det? (hun er polsk)
J: Tja. Jeg synes dette er litt plagsomt (tenkte jeg skulle begynne litt forsiktig) ... Jeg har tatt fem sprøyter til nå, og merket at smertene i magen avtok etter et par måneder, men nå har de kommet tilbake og med smertene kom også feberen.
(pause)
L (fremdeles med ryggen mot meg): Ja ...?
J: Ja, også har jeg en kraftig hodepine som blir behandlet intravenøst på smertemedisinsk institutt. (må innrømme at jeg håpet på et lite «oj, sann» eller noe, men det kom bare ... :)
L: Ja ....
J (offensiv): Jeg trenger hjelp til å gjøre noe mer med dette, det holder meg borte fra jobben og jeg vil tilbake til den! Jeg vil ha livet mitt tilbake (slang jeg på i håp om at den dramatiske effekten skulle få henne til å snu seg. Det virket.)
L: Men hva vil do jeg skal gjore?
J: Det er litt vanskelig for meg å si, men mener du at jeg bare skal fortsette på disse sprøytene? Vil bivirkningene gi seg? Vil smertene i magen gi seg?
L (som hadde snudd seg tilbake til PC’n): Smerte er en sobjektiv oppfattelse. Do kan si at do har vondt, vi kan ikke vite ...
J: Ja, derfor er det vel bare meg som kan prøve å forklare det ...?
L: Do kan ikke ha vondt når do går på sproyter. Det har jeg aldri hort om.
J: Vel, da hører du det nå, altså ...
L: Fortell hva do kjenner!
J: Jeg kjenner det samme som jeg har gjort i forkant av hver eneste operasjon; en smerte i underlivet som -
L: Do trenger ikke fortelle meg om symtåmer!
J: Okei ...
L: Vil du åpereres? Er det det do vil???!
J (med tårer i øynene): Ja, jeg vil ALT som hjelper!
L: En åperasjon vil kanskje bare være tjoe prosent vellykket, vil do det? Det har gått bra for, men hvem vet ...?
J (Hva faen???? Antyder hun at jeg kan dø på operasjonsbordet?): Hvis det er tyve prosent sjanse for å bli smertefri, så vil jeg selvsagt det.
L: Hm. Jai føler meg som en veldig slem lege her nå.
J (Hæ? Seriøst?): Og jeg føler meg som en ganske dum pasient! Hør her: Alt jeg vil, er å bli bra. Jeg fortsetter på sprøyter og sett i gang og kutt meg opp hvis det kan hjelpe!
L: Det er seks måneders ventetid!
J: Hva? Ja, vel, men kan jeg ringe og spørre om noen har trukket seg? Jeg kan stille på kort varsel!
L: Ja, det kan do, jo ...
J: Da kommer jeg til å ringe hver dag!
L: Det blir veldig slitsomt for dem som sitter her.
Akkurat. Så ikke bare skulle jeg ha sympati med en lege som følte seg slem, jeg skulle også passe på at de som tar telefonen ikke blir slitne av alle pasientene som ringer og maser? Men det verste synes jeg er at hun skyver ansvaret for behandlingen og eventuelle komplikasjoner av en operasjon over på meg. Hvis hun faktisk leste journalen min mens hun satt med ryggen til meg, visste hun at jeg er svært klar over komplikasjoner ved kirurgiske inngrep etter en episode med blodpropper i begge lungene.
Åpenbart klarte jeg ikke å få henne til å forstå at 1) jeg synes dagens situasjon er forholdsvis uholdbar og 2) jeg gjør hva som helst for å bli kvitt plagene jeg har. Virkelig synd, jeg synes jeg gjorde et godt forsøk. Halmstrået jeg nå klamrer meg til er at hun skulle konferere med en annen lege. (Også håper jeg hun ikke fremstiller meg som en som ikke engang slår ut på sensorene til automatiske dører. Type: "waste of space")
Enkelte leger tror de er Gud. Helt ok for meg. Men da forventer jeg mirakler. Uten mirakler er de mennesker som resten av oss. Det som skiller henne fra meg, er at hun har studert medisin og sannsynligvis jobbet en del år som lege. Og det betyr at det er hun og ikke jeg som skal stille diagnose og foreslå behandling.
Min rolleforståelse er at pasienten gir sin versjon og svarer på spørsmål og legene drar konklusjoner og foreslår eller bestemmer en behandling.
Men jeg er åpenbart forvirret. Jeg fant ikke engang veien ut av sykehuset. Og jeg glemte å ta av meg de blå plastovertrekkene som det sto at alle skulle ta på seg, men så vidt jeg kunne se det bare var meg som hadde.
Jeg er nok for snill. Neste gang skal jeg gi faen i de blå dusjhettene, marsjere inn, slå i bordet og si: «Se på meg når du snakker til meg! Jeg kjenner noen som betaler lønna di!»
Hei, hvordan går det med deg i dag? Jeg er nå i samme situasjon som den du beskriver ovenfor. Har fjernet livmor og en eggstokk men endo kom raskt tilbake. Prøver nå procen.
SvarSlettHei! Jeg blir operert omtrent hver 18. måned og begynner å få vondt omtrent tre måneder etter hver operasjon. Det blir nok mindre og mindre endo inni der for hver gang det blir renset opp, men jeg kjenner det godt nå (ble operert sist i juni 15). Procren var et helvete for meg, men jeg har hatt flere blodpropper og kunne derfor ikke få støttemedikament for å redusere bivirkningene. Lykke til!
SlettTusen takk for svar. Ja dette er tøffe tak. Endoen kom tilbake tre mnd etter operasjon på meg også. Vurderer operasjon i utlandet, prøver å finne ut av om enkelte leger bruker andre operasjonsteknikker i USA/UK,som er mer effektive for å fjerne endo, men har ikke helt funnet ut av det ennå. Er sykemeldt om dagen. Har du fjernet begge eggstokkene?
SlettSåkalt radical extencion surgery, eks http://www.endometriosis-consultant.co.uk/
SlettJeg har ikke operert bort eggstokkene. Nå er jeg 47 år, og jeg skal holde ut til overgangsalderen tar dem 😄 Jeg har kronisk migrene og kronisk hodepine i tillegg, og for å jobbe fullt går jeg til Smertemedisinsk institutt (Majorstua, Oslo). Behandlingen jeg får der og diverse teknikker jeg bruker, er helt avgjørende. Ta kontakt med meg hvis du vil vite mer (birgittefrisch@outlook.com).
SlettImponerende at du jobber fullt. Har nettopp fått henvisning til klinikken du nevner. Godt å høre at de kan hjelpe. Er 41 år, misunner deg alderen din...:-) Tar gjerne kontakt på mail for å få noen tips.
Slett